近日,在第16个世界炎症性肠病日到来时,我院北院以“知识护航,温暖相伴”为主题,成功举办一场充满力量与温度的"心与肠的深度对话"的IBD患教会。IBD领域专家与患者零距离交流,用专业科普传递医学温度,以真实故事点燃康复信心,刘雁冰医生主持本次活动。
活动伊始,北院消化内科主任曾欣教授以温情致辞拉开序幕,回顾医患携手抗病的点滴,向患者们长久以来的信任与支持致以诚挚感谢。“一路走来,每一位患者的坚持与配合,都是我们不断前进的动力。”曾主任动情说道。她强调IBD长期管理的重要性,鼓励患者树立信心,积极治疗,“我们共同努力,一定能控制疾病,回归正常生活!”

随后,徐贝贝医生带来了《IBD的自我管理以及检验单解读》的精彩分享。她着重强调,IBD是一种慢性疾病,自我管理是控制病情、减少复发的关键,良好的自我管理能显著提升患者生活质量。在检验单解读环节,徐医生对血常规、生化、粪钙卫蛋白等指标进行了细致讲解,并提醒患者要重视身体出现的异常症状,及时就医诊断。

胡晔东医生在现场向病友深入剖析IBD的肠外表现。她指出,IBD不仅会累及肠道,还可能影响全身多个系统。常见的肠外表现包括皮肤病变(如结节性红斑)、关节症状(如外周关节炎)、眼部病变(如虹膜炎)、肝胆疾病(如原发性硬化性胆管炎)等。这些表现可能与肠道炎症相互影响,若忽视,会对患者健康造成严重威胁。

刘雁冰医生带来IBD新药研发进展的前沿资讯。他系统梳理了IBD治疗药物的发展历程,从经典的5-氨基水杨酸、糖皮质激素、免疫抑制剂,到生物制剂(如TNF-α抑制剂、IL-12/23抑制剂),再到小分子药物(如JAK抑制剂),每一类药物的特点和优势都清晰呈现。同时分享了当前处于研发阶段的药物动态,为患者点亮治疗新希望。

护士长李佩佩围绕IBD的营养支持展开了细致入微的分享。她先深入讲解了肠内营养的要点,强调合理的肠内营养能够为患者提供必要的能量和营养物质,促进肠道黏膜修复。在日常饮食推荐方面,对疾病不同阶段给出了具体建议:疾病活动期,推荐低渣、易消化的食物,如米粥、蒸蛋,避免加重肠道负担;缓解期则可适当增加富含蛋白质和维生素的食物,像鱼肉、新鲜蔬果,但仍要注意规避辛辣刺激食材,助力科学饮食。

为打破患者对疾病的“羞耻感”与心理负担,活动特别邀请三名患者分享自己与IBD抗争的心路历程。他们坦诚讲述患病初期的恐惧、治疗过程中的艰辛,以及逐渐掌握疾病管理方法后的从容。每一个故事都充满力量,激励着在场的每一位患者。
活动最后设置了互动答疑环节,患者们纷纷举手提问,现场气氛热烈。专家们耐心倾听每一个问题,从专业角度给出细致解答,消除患者心中的疑惑。“爱在延长 炎症性肠病基金会”为患者精心准备了IBD宣传包,包含实用的科普手册、健康小贴士等资料。全体人员一同合影留念,记录下这场充满温暖与希望的相聚。
此次患教会不仅是知识的传递,更是医患携手同行的见证。未来,上海市东方医院将持续举办更多优质活动,为IBD患者的健康之路保驾护航!(北院消化内科)
