第一次见到杨阿姨是在帕金森专病门诊，那天阿姨穿了一件橘色的针织衫，静静等在诊室外面，面上温和从容。聊起来之后，我感到阿姨很有经营亲密关系的智慧，既能与亲友保持长久而密切的联系，又不会过分依赖他人。她向我讲述生活中有关帕金森的故事，真诚又温暖。我就这样被杨阿姨吸引了，决定与她进行一次深度访谈。
实习社工题记
你好，帕金森
帕金森是在2009年来到我的生命中的，至今已经12年了。在最初确诊的三年里，我并没有服药，因为那时我感到帕金森对我没有太大的影响，也担心药物的副作用。
2013年，身边的朋友和家人都与我说，如果不吃药，帕金森以后会变得越来越严重。那段时间，我自己也学习了很多有关帕金森的知识，所以我开始听医生的话按时服药。服药之后我的症状减轻了，身体觉得轻松了很多，但我知道，帕金森并没有远去，它仍然在我的身体里不断发展。
今年是我觉得生活开始变得艰难的一年，走路、转身、蹲下、穿衣服这些我原本觉得轻而易举的事情，现在做起来都变得缓慢。有天我和先生一起去散步，竟然一连摔了三跤，先生也被我拉着摔的衣服都破了。当帕金森病化为具象落在我颤抖的双手和提不起的脚步里，我能清晰感知到它给我的生活带来了怎样的影响。
帕金森是200多年前在英国被发现的，一个200多年都没有被治好的病，怎么可能在我身上被治愈呢？我能做的，就是好好服药，锻炼身体，延缓帕金森病发展的过程。
求人不如求己
回想年轻的时候，我也吃过很多苦。十七八岁的时候就被分到崇明的农场做工，调回上海后，做过羊毛衫厂的职工、服务员、家政与营业员。退休之后又去摆地摊，后来在街道里做过出纳。
正因为吃过很多苦，我明白一个道理，什么事情都只能靠自己，不要将希望放在别人身上，求人不如求己！所以，即便我患了帕金森病，我的身体变得僵硬和颤抖，我也在努力要求自己，凡事能自己做的就自己做。
我很了解我的身体，越着急越不听使唤，所以我会安排好自己的生活节奏，尽量让自己不那么着急。摔跤是我最害怕的事情，不过现在我也总结出了经验，就是把脚提得高一点，这样就能预防摔跤。穿裤子的时候穿不进去，我就努力用脚去钻裤腿，自己也能把衣服穿好。我就是这样一直要求自己，鼓励自己，自己能做的事情自己做是我一直信奉的原则。
获得与给予
帕金森带给我的，不只是身体上的折磨，更有心理上的考验，我很感恩这一路家人朋友一直陪在我身边。在家里，我爱人从不会做饭到现在每天做饭；在外面，无论我走到哪里，他都会陪我一起。我女儿每次来都会给我做按摩，鼓励我多去锻炼，有时候她下班回来看到我在做操，她会很开心。
我身边也有很多的朋友，小学同学、中学同学、以前的同事，我们经常约好去外面吃饭、唱歌、游玩，他们知道我有帕金森，所以每次出去都会走得慢一点照顾我。因为我是二级残疾，去年有一个钟点工会定期到家里打扫，也让我的生活方便不少。
我觉得人与人之间的交往需要给予对方支持和鼓励，就像我身边的人支持我、鼓励我一样，我也会用自己的经历去鼓励其他帕友。有一位帕友，和我一样也是东方医院帕友俱乐部的成员，她的帕金森病发展比我快，我会将学到的知识分享给她；出去旅游的时候遇到别的帕金森病人，我也会分享我的经验。有的帕友家属会说帕友应该向我学习，像我一样积极乐观。其实我也会有难过的时候，可是看到其他帕友那么痛苦，我就会收起自己的情绪，用自己的经验鼓励他们。
科学锻炼，热爱生活
2013年，我开始到东方医院帕金森专病门诊就医，在这里我认识了王医生，他不仅为我看病配药，还会关心我的生活。2016年的时候，我见到了社工部的庄老师，她邀请我参加东方医院的帕友俱乐部。
在帕友俱乐部里，我认识了很多帕友，王医生讲解帕金森知识，帕友们在一起交流病情，如何吃药和锻炼身体，在这里我学到了很多对抗帕金森的方法，回去之后就积极锻炼。之前在家我经常做佳木斯操，最近总感到身体有些重心不稳，所以就用散步代替了做操，在小区外面和先生慢慢走着，聊聊天，感受平静生活里的美好。
虽然我的身体变得不太灵活，但我的生活态度从来没有改变，家里钟点工没有顾及到的地方，我都会打扫干净。阳台上摆满了我养的花花草草，阳光晴好的日子，我就会给我的花草浇水施肥。忙完给自己煮杯茶，看看报纸，年轻的时候没有好好学习，上了年纪反而能静下心看看报纸和新闻了。
相互扶持，相伴到老
爱人的话：
我和我太太结婚41年，今年她的手抖得更加厉害，走路越发不利索，我知道她很辛苦。以前她身体好的时候，家里大大小小的事情都是她来操持。现在她的身体不好，理所应当由我来照顾她。我渐渐从她手中接过各种家务，做饭，喂乌龟，陪她去散步和旅游。我太太害怕自己摔跤，我也很担心，所以每次出门我都会陪着她。我和她走过了很多地方，作为丈夫，这是我应该做的。
我太太很要强，很多事情她都会尝试着先自己解决，解决不了才会找我帮忙。我们年纪大了，身体总会有这样那样的毛病，但是夫妻就是要互相扶持，没什么辛苦或不辛苦，我觉得我做的都是很平凡的事情。希望以后我太太可以一直保持这样积极乐观的心态，努力锻炼身体，我会一直陪她走下去。
（文章相片的使用征得访谈对象的同意。）
（感谢华东理工大学社工系硕士同学王梦燕对本文的付出。）