帕友的生命故事五: 希望在于平凡的日常

发布日期:2022-08-05

疾病的来临
       2013年,我开始出现手抖的情况,这一年我接受了直肠癌手术,医生说手抖是因为身体虚弱,我就没有在意。但过了一年手还会抖,我就开始疑惑了,再去医院时医生让我看神经内科,最后确诊为帕金森病。我当时还不相信,我想这大概只是神经抖,或者是医生误诊了。
        随后的两年间,我到处找医院做检查,跑了很多地方,最后还是给我戴上了一顶帽子——帕金森病,这时我不得不承认了。我想着既然得了这个病,在我身上拿又拿不掉,而且患病的也不是我一个人,一些伟人也患有帕金森病,我就慢慢地接受了这个事实。

再给我十年时间
       帕金森病给我的生活带来了很多影响。我平时有些激动的时候手脚就开始抖;偶尔半夜梦里会乱叫;背也开始有点驼;近三年里我矮了6公分;时不时会情绪焦虑;记性也变差了很多;最严重的是会经常摔跤,我现在脚不能抬得很高,步子也拉不大,稍微绊一下就容易摔跤。
       我的愿望是能再给我十年的时间,让我能行动就可以了。医生建议我要保持运动,不要使它僵硬,我自己也想了很多办法。比如手脚抖的时候,我就会努力平复心情,不去想这个事情,慢慢地就会不抖了。走路的时候我会尽量把背挺直,昂首挺胸把重心靠后,注意不要摔跤。
       我也会注意饮食营养,多吃蔬菜水果,多喝水,利于排便。在感到情绪焦虑的时候,我就打开手机,跟着视频来锻炼身体。我还在医院里学做保健操,没事的时候就伸伸脚趾,敲敲拍拍身体。

和疾病作斗争
       虽然我是一个病人,但我不把自己看成一个病人,也不想别人当我是一个病人。在得直肠癌的时候,我就想“一个人生病不要害怕,就怕你一天到晚去想这个毛病。”
       对抗疾病,我想一个是要乐观坚强,在有限的生命里活出生活质量,要活得开心,活得好,如果老是想这个病,担心太多也不好。另一个就是要多运动,不能依赖药物,还要自己多锻炼,趁着能动的时候多动一动,慢慢缓解病情。
       我觉得疾病就像“魔鬼”一样,我是跟“魔鬼”在斗,我勇敢了它就会怕我,如果我不勇敢,它就要欺负我。所以我就要勇敢起来,振作精神,瞪大眼睛看着它,它就会怕我,也不会来粘着我了。

忙碌的日常
       我有两个孩子,年轻人要去上班,我和我的先生就在家帮忙带孙子。我以前的身体很好,退休后还当过钟点工、做过面点,后来孩子们结婚了,我就不再出去干活了。体谅到孩子们的不容易,我和我的先生会帮孩子们做一些家务活,我的先生主要是接送孙子,我在家帮手洗衣服、做饭、做针线活,今年还帮大儿子装修了房子。
       2015年确诊帕金森病后,听从医生的建议,我每周抽三天到社区的文化中心跳交谊舞,现在还在学太极拳。周末我会和朋友出去吃饭、旅游,我的步子比别人要稍微小一点,也会慢一点,朋友说我走得慢,我也不在意,我已经用了最大的努力在走。偶尔我还会当志愿者,我想既然身体还能动,那就多做一点事情,多动一动会让抖的情况好一些。

加入帕友俱乐部
       我在2016年加入了东方医院帕友俱乐部,在这里可以多学点知识,了解这个病的发展。我也会与其他帕友交流,从他们身上汲取经验,问他们的药量,了解他们是怎么使自己维持这么好的状态的。
       回顾我的人生,我已经很满足了,虽然得过癌症,现在又有帕金森病,但是我不想对病情示弱。生病不是自己能控制的,既然得了病,我就要坚强一点去对待它,帕金森病最后会僵硬与冻结,那我现在就努力把这个结果推迟一点,这样我就满足了。

后记
       初见陈阿姨时,看到阿姨穿着精致大方,体态优雅。与其交谈时,陈阿姨面带微笑,温声细语。但在这样温柔知性的外表下,却有着非常坚韧勇敢的内心。
       疾病,可以加速个人对人生的思考。在身体健康的时候很难去想象患病后的生活,但在真正确诊之后,无奈、苦涩、愤怒、绝望等各种复杂的情绪涌上心头。在身体和心理上的双重打击下,如何能保持对生活的热爱?如何去面对疾病带来的苦难?从陈阿姨的身上,我感受到,希望不仅是对未来美好的憧憬,也是用心过好现在的每一天。
(文中相片的使用征得访谈对象的同意。)
(感谢华东理工大学社工系硕士同学姚朋媛对本文的付出。)